4月17日,伊能静在自己的社交平台上,给秦昊写了一封信:
的确,《亲爱的小孩》虽然开播没多久,但争议却一直不小。
剧中主角肖路与方一诺结婚多年,如愿生下女儿禾禾。
新生儿的到来,让这对原本平静的夫妻也开始转为新手爸妈,不断迎接着各种挑战。
给小叔子拿胎盘作为补品,婆婆亲自上阵带孩子却难以戒掉烟瘾、牌瘾,小两口因半夜起夜、照顾刚出生的孩子而不断产生各种分歧。
随着双方父母的不断介入,各种矛盾也变得频发。就这样,夫妻关系终究走向拐点与暗礁,两人分道扬镳。
多年后,两人分别组建各自的家庭,曾经波澜的生活也回归平静。
(图片源自网络,侵权删)
如果说,肖路和方一诺婚姻中的鸡飞狗跳只是「前菜」,那么,真正的重头戏,是在两人离婚后并且又各自重组新家庭的情况下,女儿禾禾却突然得了白血病。
(图片源自网络,侵权删)
第一时间得知禾禾确诊白血病后,大夫从医学角度出发,建议俩人再生一个孩子,用新生儿的脐带血去救禾禾。
这对任何一个重组家庭来说,都是莫大的考验;对于剧中的肖路和方一诺也是如此。
在好不容易说服彼此的家人后,俩人打算以人工授精怀孕的方式来解决这件事情,但最终却以失败告终。
剧情发展到这一步,是不是觉得有点扯?
一、艺术总源于生活
事实上,原型故事比电视剧更惨烈。
闫女士与丈夫结婚多年,共有两个儿子;2002年闫女士与丈夫离婚,2003年,大儿子被确诊成白血病,需要造血干细胞的移植,但是骨髓库里没有!
电视剧里,禾禾没有姐妹兄弟,所以没有配对的骨髓,现实中闫女士的小儿子和大儿子的骨髓非常相配,但是医生拒绝移植,原因小儿子太小。
最后医生建议:可以再生一个孩子,用新生儿的脐带血来救老大。
病急乱投医的闫女士同意了。
万般无奈下,闫女士找到已经离婚的丈夫,求情丈夫和她再生一个孩子,为了孩子的生命,丈夫答应了要求。
但是这一场豪赌,她赌失败了;新生的第三胎与哥哥配型完全不成功。
就这样,她的大儿子还是去世了。而前夫这个时候展现出最无情的一面,根本不抚养另两个孩子。
孤零零的闫女士,作为打零工的单身妈妈,艰难地拉扯儿子们长大。
这和剧中任素汐扮演的有自己的事业,有家人支持,可以支付得起医疗费的方一诺相比,现实还是给我们狠狠的上了一课。
如果说过去十几年,白血病还只是韩剧里的必备桥段而已,现如今通过众多影视剧、新闻报道,我们不难发现,低幼人群罹患白血病的数据在不断攀升 。
据《中国儿童血液病2020白皮书》数据显示:我国0-14岁儿童白血病发病率34.3/百万。
(来源:《柳叶刀肿瘤》)
目前,白血病的治疗方法主要有化学治疗﹑放射治疗﹑靶向治疗、免疫治疗、造血干细胞移植等。
其中,造血干细胞移植可重建人体造血系统,是治疗白血病的有效手段之一。
二、什么是造血干细胞移植?
造血干细胞移植是指适龄、健康的公民,捐出自己正常的造血干细胞,输注到原已衰竭或摧毁造血功能和免疫功能的患者体内,重建患者的造血功能和免疫功能,达到治疗某些疾病的目的。
造血干细胞主要有三个来源:骨髓血、外周血、脐带血。
通常所说的「骨髓移植」就是采集骨髓血造血干细胞移植给患者。
第二种方式是通过外周血采集造血干细胞移植给患者,中华骨髓库主要就是这种方式;第三种方式顾名思义仅存在于新生儿出生时的脐带血中。
■ 造血干细胞移植过程:
想要进行造血干细胞移植治疗,首先要对捐献者和患者的HLA进行配型确定。
HLA就像人体生物学的「身份证」,两个人的HLA越相近,移植成功率越高,治疗效果越好。
从概率上来说,如果患者在无血缘关系的人群中寻找到HLA配型相合的概率仅为数万分之一,在较为罕见的HLA型别中,相合的几率只有几万分之一甚至更低;
如果有同胞的兄弟姐妹,那么HLA配型相合的概率为25%,而与同卵(同基因)双生兄弟姐妹的造血干细胞的HLA配型则是100%相合。
在国内,大部分患者通常会排队依托中华骨髓库,来进行与捐献者配型,一旦成功就意味着完成了第一步。
剧中的禾禾,在与家人配型失败后开始了无限期等待骨髓配型的日子,终于得到配型成功的消息,作为母亲的方一诺感觉幸福的要疯掉了一般,还给受捐者写了一封感谢信。
可天不遂人愿,最后受捐者反悔,移植失败;所以才有了剩下的那些看起来令人觉得狗血的剧情。
三、有比病情更难面对的事
对于大部分患儿家庭来说,除了面对难以配型的问题之外,还有一个更加现实的问题。
那就是经济问题。
哪怕剧中女主有自己的事业、有家人支持,可是面对巨额的医疗费,也基本走到了倾家荡产的局面。
的确,在儿童癌症中,白血病可谓是最高发的恶性肿瘤。不仅治疗周期比较长,平均需要2-3年;所需的治疗费用也不低,即使在医保的帮助下,也要10-60万元。
通常,骨髓移植分为移植配对、移植、移植后的抗排异。
主要费用包括:移植配对的费用、移植前放疗费用、移植费用、移植后抗排异费用 等。
尤其在移植后抗排异这个环节,还可能会面临很多意想不到的状况。
例如,可能会带来肝肾功能受损,消化道出血等并发症,如果出现这种情况,就意味着费用还要继续增加。
先不说故事原型中靠打零工赚钱的单亲妈妈闫女士,高额的医疗费用支出对大多数普通家庭而言也是意味着可能会因此而一夜返贫。
为了尽可能覆盖高额的医疗费用,近几年国家在医保上做出了很多努力,每年的灵魂砍价都能登上热搜,但即便如此,普惠性质的医保也只能保而不包。
比如,很多进口药、特效药、靶向药都能享受到医保报销;而且在医保起付线以内、封顶线上以上、报销比例外和医保目录外的医疗费用,也都要自己承担。
面对突如其来的疾病,我们可能没有任何办法去改变它;唯有把可以转嫁出去的经济负担提前做好准备。
一份合适的保障,或许就会成为支撑我们走下去、勇敢面对病情的支柱。
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压抑的电视剧可能让我们看得喘不过来气,但回到现实生活中,借用一句应剧情而在社交平台上发出的总结:「生活不是剧本,它远比剧本更沉重」。
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