最近几天，上海姑娘沙白因患系统性红斑狼疮，多年治疗状态不佳，最后赴瑞士安乐死的新闻引发热议，也将红斑狼疮这个疾病推到大庭广众之下。

红斑狼疮，这个听上去名字有些吓人的疾病，令很多人恐惧，毕竟它被称为「不死的癌症」。

但它也仿佛离我们的生活很远，真正了解它的人寥寥。

红斑狼疮到底是一种什么样的疾病？它真的是绝症吗？为什么大家会谈之色变？

红斑狼疮真的是绝症吗？

红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，其特征是免疫系统错误地攻击自身组织和器官。

红斑狼疮在临床上的表现复杂多样，患者通常面部皮肤会出现如同被狼啃过一般的红疹、溃烂，

同时伴有疼痛、发热、关节炎甚至累及全身多个器官，包括皮肤、心脏、肺、淋巴组织、肾脏、神经系统等一系列严重并发症。

与高血压、糖尿病相似，红斑狼疮是一种慢性疾病，需要长期接受药物治疗。

红斑狼疮目前尚无法根治，因此被称为「不死的癌症」。

不过，经过正规的治疗，多数患者的病情能够得到有效控制，有机会和普通人一样正常生活，10年生存率可达90%以上。

红斑狼疮有哪些症状？

不了解红斑狼疮的人，可能以为它只是一种皮肤疾病，但红斑狼疮的症状表现，远比我们想象中严重。

面部蝴蝶形皮疹是红斑狼疮典型的标志之一，通常出现在两颊和鼻梁上，

除此之外，关节僵硬疼痛、脱发、疲劳、发烧、手指或脚趾在寒冷情况下变成白色或紫色（雷诺现象）、对日光过敏、眼睛干涩等，也是红斑狼疮的常见症状。

红斑狼疮的症状和体征可能随时间发生变化，不同患者的病情差异也很大。

除了外在，红斑狼疮还可能引发多个系统和器官的损害，比如肾脏、中枢神经系统、血液、肺脏和心脏问题等。

其中，肾脏损害是严重的并发症之一，可导致肾功能衰竭。

在红斑狼疮的治疗中，激素扮演着重要角色，但长期使用激素，确实可能引发一些副作用，诸如体型变化、肥胖、满月脸等，

很多患者因无法接受而自行停药，但疾病的复发，可能会导致更严重的后果。

目前，红斑狼疮的病因及发病机制尚不清楚，可能与遗传因素、环境因素、性激素等有关。

如果父母或直系亲属中有人罹患此病，则家族其他人患病风险较高。

病毒感染、服用某些药物、接触某些化学物质及雌激素的异常，也可能引发该疾病。

2023 年的一项分析显示，全球约有341万人被诊断为红斑狼疮，其中，我国约有 70~100 万例患者深受其扰，总数位居全世界之首。

全世界的红斑狼疮患者中，70~90%为女性，育龄期女性是高发人群。

关于自身免疫性疾病

我们刚才说过，红斑狼疮是自身免疫性疾病，这种疾病， 几乎可以发生在人体任何部位，不但对外界的刺激作出对抗，还会攻击人体内正常健康的细胞，无处不在的炎症是其最典型的表现。

根据美国自身免疫相关疾病协会（AARDA）统计，目前已经发现的自身免疫性疾病，除了红斑狼疮，还有哮喘、类风湿关节炎、银屑病、克罗恩病、强制性脊柱炎等等。

在全球范围内，自身免疫性疾病已发展为仅次于心血管疾病和肿瘤之外的第三大慢性病。

在《重大疾病保险的疾病定义使用规范（2020年修订版）》所规定的28种重大疾病中，严重溃疡性结肠炎、严重克罗恩病，以及部分重型再生障碍性贫血，和部分情况下的严重的1型糖尿病等，都属于自身免疫性疾病。

一旦罹患自身免疫性疾病，买保险也非常难。

比如健康告知比较严格的医疗险、重疾险，对自身免疫性疾病的问询就非常严格：

（图片来源：某重疾险健康告知）

至于健康告知比较宽松的定期寿险，也会对系统性红斑狼疮等疾病进行询问。

（图片来源：某定期寿险健康告知）

写在最后

世上没有真正的感同身受，

没有真正体验过痛苦的人，也许永远无法想象当事人遭受着怎样的痛苦。

斯人已逝，留下的除了争议与喧嚣，还有惋惜与伤痛，也更让我们感受到，风险不知何时就会降临，而活着的每一天，都值得珍惜。

希望天堂没有病痛。

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