我国医保的参保人员，几乎每年都在上升。

可毕竟参保人数众多，医保基金有限，为了更好地满足基本的医疗用药需求，我国的医疗保障部门就规定了基本医保对药品、诊疗项目和医疗服务设施的报销范围，俗称「三个目录」，

在三个目录内的可以报销，不属于三个目录的就不能报销。

作为「三个目录」之一的医保药品目录也被大家认为是最重要的，这个目录每年都会调整。

（图片来源：中国政府网）

近日，国家医疗保障局召开新闻发布会，公布了2022年医保药品目录调整工作的开展情况。

据了解，本次调整共有111个药品新增进入目录，3个药品被调出目录，价格平均降幅达到了60.1%。

值得注意的是，这次新增的药品，不仅包含了儿童用药领域、阿兹夫定等新冠治疗用药，还有许多罕见病用药。

其中，一款名为利司扑兰的罕见病SMA口服药，经过医保专家的「灵魂砍价」，从63800元砍到了3780元，让许多家庭重新见到了曙光与希望。

为什么罕见病用药要纳入医保目录？罕见病真的罕见吗？

一、「罕见病」不罕见，4亿人受影响

虽然被称为「罕见病」，但罕见病其实并不罕见。世界卫生组织（WHO）统计，世界上现有6000至8000种罕见病，影响的患者多达4亿人。

据国家卫健委披露，我国罕见病患者超过2000万，其中基因遗传性占80%，而儿童期就发病的占比达到50%-75%甚至更高。

与之相对应的，是磋磨心智的漫长治疗过程，以及堪称天价的治疗药物带来的沉重经济压力。

2021年，曾一度引发关注的「医保专家谈判哽咽」，就是为了一种治疗隐性罕见遗传病「脊髓性肌萎缩症（SMA）」的药品——诺西那生钠。

在医保专家的努力下，这款售价曾一度高达70万元/针的药品，在被纳入医保后降至3.3万元/针。

而此次医保谈判，「灵魂砍价」现场再现，一瓶SMA口服药、含利司扑兰60毫克的口服溶液，在上市时的价格为6.38万元/瓶，企业起初报价5980元/每支。

「你们要有足够的诚意，才能够有市场！」

「你们给这些患儿让10块钱，可能他们就可以多喝几瓶牛奶，多吃几个鸡蛋。」

在国家医保局谈判代表现场反复沟通谈判下，最后，这款药以3780元/支的价格成交。

二、罕见病用药为什么要纳入医保？

从诺西那生钠，再到如今的利司扑兰，多款罕见病用药纳入医保，难免会引起大家的担忧，怕其他患者的医保费用被挤占。

然而， 正如小开所说，罕见病的概率其实并不低，更何况，任何微小的概率，落到具体一个人的身上，对整个家庭就可以说是「灭顶之灾」。

就以「脊髓性肌萎缩症（SMA）」为例，我国现有患者约3万人，新生儿SMA患者每年新增达1200人。

谁也无法保证自己不是这3万个家庭中的一个，而医保「普惠」的意义就在于，每一个生命都应该得到珍惜。

据了解，此次医保新目录增加7款罕见病用药，视神经脊髓炎、多发硬化等罕见病都有新治疗药纳入目录，医保目录已包含52种罕见病用药，覆盖27种罕见病。

随着药品目录的不断完善，让越来越多不堪重负的的罕见病家庭，得到了有效的保障。

三、面对天价药，除了进医保，我们还能怎么办？

虽然，每年的药品目录更新我们都能听到一些感人的好消息，但毕竟「保而不包」是医保的基础。

面对种类繁多的疾病和价格高昂的治疗药品，医保目前能做的依然很有限。

首先，医保基金自身的压力就很大，尽管政府在医疗卫生上的投入每年都在以24%的速度增加，但面对人口老龄化加剧、疾病年轻化进程加速，医保解决的问题并不是全部。

另外，药品能否从医保渠道获取，数量是否足够，我们也需要考虑。

即使从医保渠道顺利获取，比如刚才所说的利司扑兰，3780元/支，需要连续服药7-14天，对于普通家庭来说也并非小数字。

更何况还有许多没有进入医保的药品，如一直最近一直很火但迟迟未能进医保的抗癌药——CAR-T产品阿基仑赛注射液，1针就能让患者在2个月内癌细胞清零，但它的价格是120万/针。

面对疾病，个体的渺小尽收眼底，医院的账单，也永远是最昂贵的。

我们都知道命比钱重要，但更重要的是得有钱。

几百，几千，甚至几万，也许大家咬咬牙都能掏出来，但没有「上限」的治疗费用，才是保险存在的意义。

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这就是保险的意义。