最近，一张西安交大第二附属医院的收费票据在网上传疯了。

票据上显示，一名由该院小儿内科收治的1岁女婴从8月17日住院，到8月21日出院，4天总共花了553639.2元。

其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，西药费550177.2元。

（图片源自网络，侵删）

不少网友看到收费票据后直言“真是天价医疗费”、“这哪是什么花钱如流水，简直是洪水”，有人甚至怀疑医院高收费在“收割”病人。

后来，经过各种核实，医院给出了回复该病例是小儿内科收治的SMA患儿，这种疾病治疗费用确实高昂，且“价格由物价局制定”。

患儿的家属也表示网上的收费单是不知情的情况下流传出去的，他们知情并同意用药，医院没有多收一分钱。

虽然最后多方都证实了这件事情的合理性，但一个1岁小女孩住院4天就花了55万，确实让人感到震惊，什么病啊，短短几天就要花这么多钱？

一、治疗SMA的药物，为什么这么贵？

SMA全称为脊髓性肌肉萎缩症，是一种极其罕见的常染色体隐性遗传病，也被称为“婴幼儿遗传病杀手”。

去年70万一针的“天价针”说的就是它。

患儿多表现为全身肌肉萎缩无力，身体逐渐丧失各种运动功能，甚至是呼吸和吞咽。

根据起病年龄和运动里程的获得情况，SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。

目前国内唯一能治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物就是诺西那生钠注射液。

诺西那生钠注射液在国内的售价为每支数十万元，属于完全自费药物，患者在第一年需要注射6支，之后每4个月注射1支，且终生使用

有家长可能会问，这种药可是要伴随患儿一生啊，为什么价格还这么高？

SMA是一种罕见病，对于罕见病的用药，医药界称之为“孤儿药”，因为罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，很少有医药公司愿意投入资金研发药物。

虽然SAM患儿有幸等来了特效药，但同样等来的还有让人望而却步的高额费用。

面对这样一个“天价药”，一个普通家庭就算再想救自己的孩子，恐怕也只能是有心无力。

因此，也有很多家长希望国家医保局能把这个药纳入医保报销，降低患儿的用药成本。

罕见病用药纳入医保当然是好事，但这个事情推进起来，恐怕没有想的那么简单。

二、为什么国家没将诺西那生钠纳入医保？

其实，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，就已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。

但是药物价格始终下不来，纳入医保的事也就一直没有谈下来。

为什么只有将诺西那生钠注射液的价格降下来，才能进医保目录？

那是因为巨额的医药费会对医保基金产生较大冲击，我国的医保政策是“保而不包”，国家不是要救所有人而是要救更多的人。

在国家“钱袋子”有限的情况下，不可能将所有“天价药”都纳入医保。否则医保基金吃紧，就会挤占其他常见病、多发病的医保资金。

如果以诺西那生钠注射液现在的价格纳入医保，那报销一个SMA患儿的费用，就可能要给很多常见慢性病报销抬高门槛，所以最后只能抓大放小。

除了SMA患儿需要的诺西那生钠注射液之外，目前仍有20多种罕见病药物在奔向纳入医保报销的“大池子”外苦苦挣扎。

三、除了进医保，还有什么解决办法？

罕见天价药进医保难、降价难，那我们还有其他选择吗？

小开凡是看到这类和疾病相关的新闻，都会本着专业性去翻翻保险条款。这次我特意去看了儿童重疾险§妈咪保贝（新生版）。

正好小开了解到一个重要信息：

2021年9月10日-12月31日，§妈咪保贝新生版 将0-5岁最高保额由60万提高至80万。

也就是说，即使宝宝刚出生，也可以直接投满80万基本保额。

而妈咪保贝的110种重大疾病中，正好有针对脊髓性肌萎缩症（SMA）的保障。

 （妈咪保贝（新生版）保险条款）

更加值得一提的是，§妈咪保贝（新生版）不仅将婴儿进行性脊肌萎缩症列为重大疾病，还把它列为了“少儿罕见疾病”保障责任中。

假如孩子事先有80万保额妈咪保贝，保障期内不幸患上这类罕见病，妈咪保贝（新生版）会进行300%赔付保额，直接赔240万。

有了这笔钱，虽说不能一下子换回孩子的健康，但是能极大地缓解患儿家长的资金压力，至少可以让一个普通家庭在天价药面前多一些底气和选择。

除了重疾险，小开顺便也看了下百万医疗险§超越保2020

得到的结果很欣慰，也可以提供保障。

（超越保2020保险条款）

虽说婴儿进行性脊肌萎缩症属于一种遗传性疾病，但无论是§妈咪保贝（新生版）还是§超越保2020都强调了不受责任免除中“遗传疾病”的限制。

三、最后的话

爱子心切，人之常情。

孩子一出生，父母都想着要给TA最好的，买保险更是如此。如何定义好与不好呢？很多人由于不懂保险，所以经常以金钱作为标杆。

但还真不是这么简单，保障是否全面、能不能满足孩子的成长需求这些都需要考虑到。

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